"Мама, почини меня": история нижегородского мальчика с редким заболеванием кожи

Фото: предоставлено фондом "Дети-бабочки"

Девятилетний Коля Трубчанинов из Нижнего Новгорода с рождения живет с тяжелым наследственным заболеванием — буллезным эпидермолизом. Кожа мальчика настолько чувствительная, что даже легкое прикосновение может вызвать раны и пузыри. Чтобы защититься от травм, Коля постоянно носит повязки и бинты.

Несмотря на болезнь, его жизнь наполнена радостями: прогулками, играми и путешествиями. Родители делают все, чтобы их сын рос счастливым и мог чувствовать себя обычным ребенком.

Мама мальчика, Екатерина, вспоминает, что беременность проходила без осложнений. Коля родился в срок, но сразу после появления на свет врачи заметили, что на его ножках нет кожи. Диагноз стал шоком для семьи.

Семье помог благотворительный фонд "Дети-бабочки", специалисты которого приехали в больницу в праздничные дни и научили родителей правильно ухаживать за ребенком. Благодаря специальным повязкам и грамотному уходу состояние Коли улучшилось, и вскоре его выписали домой.

Екатерина признается, что жизнь семьи изменилась, но не стала хуже. Просто стала другой. Ежедневные перевязки заняли место привычных утренних процедур, а боль стала частью рутины. Мальчик привык к особенностям своего тела и спокойно говорит маме: "Почини меня", если где-то появляется новая рана.

Помимо редкого кожного заболевания, у Коли диагностирован аутизм. По словам матери, именно он доставляет больше трудностей — найти подходящего педагога или организовать обучение бывает непросто. Сейчас мальчик учится индивидуально, любит английский язык и рисует в графическом стиле.

Общаться со сверстниками Коле пока тяжело. Некоторые дети сторонятся его, думая, что болезнь заразна. Мама старается объяснять, что Коля — обычный ребенок, просто с очень чувствительной кожей.

Семья старается дарить сыну радость: Коля любит цирк, батуты и мечтает стать дрессировщиком дикобразов. Раз в год они ездят на море, так как влажный климат помогает коже восстанавливаться.

Екатерина работает инженером-технологом на полную ставку и совмещает работу с уходом за ребенком. Справляться помогает поддержка мужа, старшего сына и мамы.

Фонд "Дети-бабочки" продолжает помогать семье: предоставляет специальные повязки, поддерживает при госпитализациях и лечении. Коля стал первым ребенком в Нижегородской области, получающим инновационный препарат "Беремаген геперпавек", который помогает коже заживать быстрее.

"Мы сделаем все, чтобы помочь Коле, — заявила Екатерина. — Надеюсь, этот препарат даст шанс на жизнь без боли и километров бинтов".

Поддержать детей с редкими генетическими заболеваниями можно, оформив регулярные пожертвования на сайте фонда "Дети-бабочки".