Член Центрального штаба ОНФ, президент Национальной медицинской палаты, детский хирург Леонид Рошаль попросил губернатора Нижегородской области Валерия Шанцева помочь тяжело больным жительницам региона. Об этом сообщает пресс-служба Общероссийского общественного движения "Народный фронт – за Россию" (Общероссийский народный фронт).
Согласно информации, Рошаль направил письмо губернатору Нижегородской области с просьбой решить проблему оказания лекарственной помощи двум жительницам региона, страдающим орфанным (редким) заболеванием крови. "Помощи от государства они не получают, а благотворительные организации предупреждают о свертывании программ поддержки", - говорится в сообщении.
"Народный фронт давно следит за судьбой двух молодых жительниц Нижегородской области – Екатерины Сурьяниновой и Ирины Шашковой, больных редким заболеванием крови (пароксизмальная ночная гемоглобинурия). В 2013 году власти Нижегородской области вопреки Федеральному закону отказались обеспечивать их дорогостоящим, но жизненно необходимым лекарством, объяснив это отсутствием средств в бюджете. Но даже когда лекарство стоимостью 24 млн рублей (годовой курс) для девушек приобрел благотворительный фонд, нижегородские медики отказывались его вводить. Активистам Народного фронта удалось привлечь к проблеме внимание общественности и властей: Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова на встрече Президента Владимира Путина с активом ОНФ предложила для решения проблемы выделять регионам субвенции на закупку лекарств для больных редкими заболеваниями из средств, сэкономленных на централизации закупок медпрепаратов. В декабре 2014 года правительство РФ утвердило новый перечень жизненно необходимых лекарств (ЖНЛВП) на 2015 год, в который вошли медпрепараты для лечения девяти орфанных заболеваний из двадцати четырех. В том числе препарат от заболевания, которым больны Екатерина и Ирина. Лекарства из этого списка в обязательном порядке должны приобретать все лечебные учреждения, что стало ощутимым прорывом в помощи людям с редкими болезнями", - отмечают в ОНФ.
"В связи с этим благотворители предупредили их о намерении свернуть поддержку. Хотя до сих пор девушки не могут получать это лекарство, регулярное применение которого в 2014 году существенно улучшило качество их жизни (в октябре прошлого года Екатерина даже родила здорового ребенка) по месту своего жительства. Обе девушки оказались в тяжелой ситуации, угрожающей их здоровью и жизни", - сообщили в ОНФ.
"В связи с этим прошу Вас изыскать возможность в кратчайшие сроки, чего требуют обстоятельства, решить проблему оказания медицинской помощи Екатерине Сурьяниновой и Ирине Шашковой. Ситуация требует оперативного вмешательства, поскольку достигнутые в последнее время результаты в лечении могут быть утеряны. Рассчитываем на ваше понимание и помощь в обеспечении пациенток жизненно необходимыми им лекарственными препаратами", – обратился Леонид Рошаль к Валерию Шанцеву.
У НИА "Нижний Новгород" есть Telegram-канал. Подписывайтесь, чтобы быть в курсе главных событий, эксклюзивных материалов и оперативной информации.
Copyright © 1999—2025 НИА "Нижний Новгород".
При перепечатке гиперссылка на НИА "Нижний Новгород" обязательна.
Настоящий ресурс может содержать материалы 18+